Gabriela Garcés, integrante de la Alianza Nacional por la Salud, asegura que los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a muchas dificultades en el país, por ejemplo, tratamientos de alto costo, medicamentos de difícil acceso, falta de especialistas en salud y a la estigmatización sobre todo en espacios laborales. Garcés resaltó la urgencia de tratar la Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas en la Asamblea Nacional y visibilizar los casos de pacientes con este tipo de padecimientos.

Elba Luzardo, CORAPE