Continuando con la elaboración del informe para primer debate de la Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, se recibió la comparecencia de delegados de fundaciones, colectivos y ciudadanía, que dieron a conocer las dificultades que atraviesan las personas que son diagnosticadas con algún tipo de enfermedad rara. En esta mesa legislativa se mencionó que esta normativa debe ser una prioridad para garantizar la salud de estos grupos vulnerables.
Rolando Goyes García, CORAPE
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