Conversamos con Aracely Mieles, presidenta de la Fundación Acondroplasia y Displasias Óseas Ecuador (ADOE), sobre las múltiples dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el país, así como sus familiares. Mieles señaló la escasez de profesionales capacitados, la falta de atención médica multidisciplinaria y el escaso conocimiento que existe en la sociedad sobre estas enfermedades. También se refirió a la situación particular de los pacientes con acondroplasia, y abordó los casos de niños que han ganado acciones de protección para que el Ministerio de Salud les proporcione los medicamentos necesarios.

Elba Luzardo, CORAPE